北京重点皮肤科医院 http://m.39.net/disease/a_8811367.htmlThembiNgubane是一位年轻的女性，她通过美国国家公共广播节目《Thembi的艾滋病日记:南非青少年的一年生活》而出名。她活力四射，充满魅力。年，开始进行抗逆转录病毒治疗，她记录了咨询的过程。乔·梅内尔（JoMenell）的纪录片《Thembi》敏感而细致地描述了她迅速成名的过程，最后她与巴拉克·奥巴马见面并在美国国会发表演讲，然后同样迅速地被遗忘，因缺乏正确护理而失去生命。
她死于隐球菌脑膜炎。它是黑暗中的杀手，年全球约有18.1万人死于该病，其中13.59万人在撒哈拉以南非洲。其中大多数是艾滋病毒感染者。
隐球菌在环境中无处不在，对于免疫系统正常的人来说，它不会造成伤害。但是在免疫系统较弱的艾滋病毒感染者中，它可以侵入大脑内膜和其他器官，除非治疗，否则会迅速导致死亡。
大多数死于隐球菌脑膜炎的人年龄在40岁以下。然而，通过早期诊断和现有的最佳治疗，死亡率可以降低到目前的30%。
那么，为什么还是会死呢？这并不是因为挽救生命的工具和治疗费用高昂。CrAg-LFA是一种快速的手指穿刺检测血液和脊髓液中隐球菌抗体的方法，价格仅为2美元。氟胞嘧啶药物如果广泛使用，可将隐球菌脑膜炎的死亡率降低40%，其价格仅为美元。拯救生命不需要高科技工具，只需要简单的即时检测。这些关键药物已有几十年的历史，通常生产简单，而且没有专利。基本住院费用和医务人员费用是治疗费用的主要部分。真正的问题在，缺乏解决艾滋病相关死亡的主要原因的政治意愿。年5月，总部位于非洲、欧洲和美国的一些卫生组织发布了《到年结束隐球菌脑膜炎死亡战略框架》。它呼吁世界卫生组织、捐助者、各国政府、民间社会组织和工业界制定明确的目标，制定计划并共同努力大幅度减少隐球菌脑膜炎造成的死亡。「可预防的死亡」由于忽视了隐球菌脑膜炎，成千上万的人不必要地死亡。有终止结核病死亡的全球战略，但没有终止隐球菌脑膜炎的战略。战略对于确定优先事项、资源分配和规划至关重要。它将重点放在终止隐球菌性脑膜炎死亡所需的步骤以及谁应负责处理这些步骤上。撒哈拉以南非洲的诊所获得检测和最佳治疗的机会仍然极为有限。治疗的基础药物氟胞嘧啶没有在非洲任何国家注册。如果市场不被认为是有利可图的，制药公司很少申请注册。各国政府在国家指南中不包括未注册的药物。就氟胞嘧啶而言，这种两难局面导致了市场失灵。然而，我们有理由抱有希望。几年前，在美国疾病控制中心的支持下，南非国家传染病研究所扩大了对具有严重免疫抑制作用的HIV感染者隐球菌脑膜炎的系统筛查。这有助于诊断更多的人，但是在没有氟胞嘧啶的情况下，治疗效果仍然欠佳。在获得南非监管机构豁免使用未经注册的药物后，许多公共部门的医生开始用氟胞嘧啶治疗患者。这促使无国界医生启动了一项临床获取计划，向医院捐赠氟胞嘧啶。早期结果已经显示，氟胞嘧啶治疗的患者死亡率要低得多。在需求增加的前景的刺激下，印度一家大型非专利药品制造商接管了氟胞嘧啶的生产，并在包括南非在内的一些非洲国家申请注册。越来越多的国家指南现在包括了世界卫生组织推荐的治疗方法。然而，尽管取得了这些进展，大多数隐球菌脑膜炎患者仍然没有得到诊断和最佳治疗。这就是为什么需要一个全球战略。该战略必须有明确的目标和路线图，以扩大获得检测和药物的机会。隐球菌病从一种沉默的杀手转变为一种基本上可以治愈的疾病是可以以适中的成本实现的。「行动呼吁」最后一次见到Thembi是在年她去世前的会诊中。中断治疗后，她的体重逐渐减轻，而且越来越困惑。当读到检测结果时，医生的心沉了下去:隐球菌脑膜炎。由于诊断较晚，无法得到最佳治疗，预后很差。呼吁