我8岁那年，确诊了一种近乎诡异的病症，经常像打开水龙头一样流鼻血，两个鼻孔一起流，严重时全身布满血点。

如果不能按时输新鲜血液，我根本活不下去。

这种病多发于孩子，病因有可能是不小心接触了化学有害物质，甚至是X射线。

后来我才知道，导致我得了这种病的，是一岁前家里装修后，留下的一样东西。

8岁时，我的父母离婚了。

我被判给了父亲，他很快组建了新家庭，并不打算管我。虽然他嘴上没说，但我知道他嫌我是个累赘，是一个“吸血鬼”。

8岁，也是我确诊的那年。

我患上了一种极为罕见的血液病，每个月都要大量输血。一旦不及时，身体就会有很大反应，鼻孔和嘴角不断有鲜血往外渗，严重时甚至浑身布满血点。

父亲不要我，我和母亲相依为命。庞大的医药费压垮了我的母亲，父亲每月扔给我的抚养费连我一次住院的钱都不够。

母亲也再婚了，家里住进了一个陌生的男人，分走了母亲的精力。我觉得自己就是多余的那一个，生怕随时也会被母亲抛弃。

我从小就在思考，自己活着到底有什么用？如果找不到这个问题的答案，可能我就真的成了累赘，活不下去了。

此刻，医院输血，眼前是熟悉的天花板，熟悉的血袋。

不知道我能不能写完这个故事。

1

我6岁那年，高烧不退，医院输液一直不见好。

一天正在看门诊，我突然一口鲜血吐在医生桌子上，所有人都被吓了一跳。

当时医生就让爸妈带医院。

医院化验结果显示，只有血小板轻微减少，其他的数值都很正常。

但保险起见，我还是办理了住院手续，直到退烧。

出院后，爸妈带着我的骨髓穿刺标本，医院。

因为血液化验结果和骨髓穿刺标本都没有明显异样，医院的医生建议我们回家继续观察。

在家期间，我的病情在一点点加重，乏力、气虚、头晕、心慌越来越频繁。

直到8岁，经历多次骨髓穿刺和各项检查后，我最终确诊了——再生障碍性贫血。

它的发病率每万人里只有74个，多发于孩子，病因有可能是不小心接触了化学有害物质，甚至是X射线。

我回想，我唯一得病的机会，是一岁前家里装修后，空气里充满的甲醛。

我会告诉我最亲密的朋友，就是劣质的装修材料把我害成了这样。

而患上这种病后，骨髓造血功能衰竭，导致血液里的红细胞、白细胞、血小板等都在减少。

血液之所以称为血液，就是由于有这些细胞存在，现在它们被严重稀释，乃至血管壁也受影响。

正常人的血小板在-，我的指数只有1

这造成我容易出血，出血后止不住血，还容易感染，有多种并发症。

我开始服用相关药物环孢素，它可以减少免疫细胞对造血干细胞的损害，但必须有别的激素药物辅助，因此让我加快了长大。

仅仅8岁，我脸上开始长痤疮，提前长出喉结，嗓音变粗。

最明显的是体毛越长越多，汗毛越来越重，有四五厘米长，就像穿了毛裤和袖套。

我妈实在看不下去，便让我停药一段时间。不料后果十分严重，我再次高烧不退。

当我因为此昏迷入院的时候，从身体里抽出去的已经不是鲜红的血了，而是一些泛白的红色液体。

在医院，我只允许待在高级保护病房内，每天都是输不完的液体和血小板，安静得只能听见空调寂寞的风声。

但我依旧高烧不退，常常鼻腔出血，甚至两个鼻腔同时出血，染红了床单，用一整包纸也止不住。

医生无奈，请来耳鼻喉科相助。那些人粗暴地用油纱布条把整个鼻腔填塞住，这是最传统的压迫止血法。

我疼痛难忍，看到鲜血往外冒，却毫无办法。两个鼻孔全被塞得满满，像猪鼻子。

我只好用嘴呼吸，大口大口地喘气，哪怕说一句话，都会感觉到缺氧。

最难受的是进食（你可以试试捏着鼻子吃东西），每吃一口食物或喝一口水，那种窒息的眩晕，感觉下一秒就要背过气去。

2

出院后一两年，我基本每个月都会发烧一两次，且每次都要住院。我逐渐变成不停地输血输板，用各种抗生素。

一袋血ml，要块钱，我每次流血都感觉流了一袋子。每流10滴血，就大约损失1块钱的血，这样断断续续好几天。

连护士都说：“这血输进去，简直是为了让你有血流。”

每个月我需要的血液和血小板，要小几千块钱，一次住院要往上，吃药还要几千块，加起来每月要上万元。

我只是在一个三线小城，纵使家里条件都还不错，也架不住我这样花钱。

在这期间，母亲也十分着急，甚至开始病急乱投医，让我吃各种偏方。我吃过炖成汤的胎盘，磨成粉的黄鼠狼，还有各种昂贵的保健品。

那时我总觉得正规的药少吃一顿也没什么，也从未抗拒母亲让我吃的这些，心想，妈妈说的应该没错，这些都是好东西。

因为没有好好吃药的缘故，我的身体情况又急速下降。当我终于撑不住，医院抢救时，医生下了病危通知单。

闻讯赶来的父亲和爷爷又急又气，对母亲破口大骂，责怪她没有照顾好我，搞封建迷信，给我吃乱七八糟的东西才把我害成这样。

母亲生性软弱，只能急得一直哭，说不出话来。

父亲和爷爷见状，骂得更起劲了，把所有的气全都撒在母亲身上。围观的人越来越多，父亲狠狠地踹了母亲一脚。

母亲还是哭，医生和护士见状，连忙把他们分开，楼道里充斥着刺耳的辱骂声和哭声。

后来母亲和我说，那次她的腿青了很大一片，很久才好。

其实这么长时间，都只有母亲在照顾我，我不怪她。

爸妈已经感情不和，打算离婚，我的生病更是催化了这一进程。

医院里，我才会同时见到他们，但他们见面除了争吵还是争吵。

我也因为父母的不断争吵，导致正规的治疗总是断断续续，因而错失了很多机会，身体越来越糟。

我只恨父亲，不恨母亲。她天性善良，在父亲抛下我的时刻，她站在了我的身前。我也知道，她独自抚养我承受的压力。

我更恨我自己，觉得自己是个废人，仿佛活着就是给所有的人添堵。

3

身体好了一点，输血从两周一次，变成三个月一次，妈妈就会开车送我回学校。

下了课，老师把我拉到一旁，问我身体又没有好转。

但我的活动十分受限，为了避免受伤出血，妈妈和老师反复交代我的情况。

课间的时候，别的小朋友都跑到操场上打闹，我只能远远地看。

小朋友总是嘲笑我，不能跑，不能跳，说话粗声粗气，还浑身都是毛。

大家都叫我怪兽。

而我因为生病的影响，总是不断地休学、留级，换不同的班级。

大家都升学了，我还留在原地，10岁三年级，11岁还是三年级，成了每一届、每个班学生口耳相传的怪兽，一次次重复。

直到初中有段时间，我的细胞数值仍然很低，但已经足够支撑我正常的生活和学习，输血的次数也维持在半年一次。我和母亲都在猜测，这是不是好起来的征兆。

我对生活又燃起了希望。

在一次学校的文艺活动上，学校请来了职业摄影师帮忙拍照。

快门清脆的声音很吸引我，这是我第一次见到专业摄影设备，出于好奇一直在围观。

我跟着这些叔叔们出去拍照，爱上了摄影，学了不少东西。

之后，我第一次想去证明，自己不是怪兽，是个有用的人，就自告奋勇策划学校的各种文艺活动。

但学校里几乎所有人都不相信，并且极力反对。

老师生怕我身体出现什么问题，家里会怪罪到学校身上。

他曾见过我发病的样子，正上着课，突然就源源不断流出鼻血，滴了一桌子一地，吓得周围的同学一个个的尖叫。

那天回家时，母亲在摘菜，我和她说了自己的想法，想听听她的意见。

她一直在摘菜，没有说话，直到我说完过了一会儿才说，想去就去争取，她支持我。

我高兴坏了，从那以后一有空就溜到老师的办公室求他。我顺手拿起办公室的相机，手上调着参数，嘴里还念念有词。

老师见了，觉得我小小年纪懂什么？我不服，告诉他我就是懂，不断讲我从叔叔们那里学来的东西。

老师半信半疑，最后终于松口，让我从助理开始试一试。

我可以施展拳脚了，满脑子都在告诉自己，一定要做好，一定要做好，做好以后就没人瞧不起我了。

在那一年的文艺汇演中，我的身体没出任何状况。

在跟着负责老师跑前跑后时，我从不害怕提出自己的想法和见解，连负责老师都说，我有干这行的潜力。

晚上回家时，我在饭桌上一边吃饭，一边兴高采烈地和母亲讲我今天的事。

她安安静静地听我絮叨，听完就点头，再往我碗里夹菜。

渐渐地我感觉同班同学不再那么排斥我，我总能听到同学们说我很厉害，学校里也会听到窃窃私语，“他好像就是咱们文艺晚会唯一的一个学生导演”。

他们不再因为我和他们不一样，而不愿意跟我玩。

大家都会来和我说话，打听晚会的消息。

我的工作照

到了文艺汇演这天，我跑前跑后，看着晚会顺利地开始，顺利地结束，看着自己亲手把一个东西从无到有创造出来，一种成就感在我心里油然而生。

我真的证明了自己是一个有用的人。

之后，我几乎参加了学校所有的活动策划。我沉迷在这样的世界里，忙碌的生活让我忘了自己是一个病人。

4

初三的暑假，母亲送给我人生第一台单反相机。有了相机我认识到更多热爱摄影的朋友，还有了一位师父。

考虑到自己的身体条件，以后很可能没有办法像常人一样参加工作，我只能在有限的选择中，选择了我热爱的摄影。

在别人为学业而发愁的时候，我在自由地做着别人眼里不务正业的活动。

每当有音乐节、演唱会，我就死皮赖脸缠着师父带我也去。

当我和大家一起拿着相机走进现场，穿梭在人群之中时，我感受到了前所未有的快乐与满足。没有人知道我是一个病人，我只一个普通的摄影师。

高中时代，我缠着师父，带我接触了婚礼拍摄。

那段时间连身体都格外争气，最好的时候甚至半年才输一次血，没有给我带来麻烦。

但如果在工作的时候被发现有病，以后这条路就也断了，没有人会雇佣一个会吐血的婚礼摄影师。

第一次拍摄，凌晨四点我便从家里出发，和团队集合前往新娘的家里，从清晨的化妆开始一天的拍摄。

我尤其喜欢拍摄新娘入场，挽着父亲的手缓缓走向新郎那一刻，因为我也在心里默默地期待，未来的某一天，也能有一个女孩这样走向我。

随着拍摄的婚礼越来越多，我也开始小有名气，成为了一名年轻的婚礼摄影师，有了自己的收入，每天起早贪黑，忙得不亦乐乎。

师父告诉我，用一周拍场婚礼大概能赚上块，能抵消一小半住院费。

我开始畅想，以后我就能自己养活自己，不用再把命运寄托在别人身上了。

直到有一天，我照常从家里出门去准备拍摄，突然一阵头晕，眼前一片黑。