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你挨过饿吗？

我曾经抢救过一个饿了8年的女孩。

因为生了怪病，这个女孩从出生起，就没办法好好吃饭，她最大的愿望就是好好和家人吃顿饭。

我当时就一个任务，决不能让这个女孩活活饿死。

我走进病房，手里拿着一张检查表，着急地四处张望。

病床上躺着个小女孩，看起来很瘦，小小的一团。我来这一趟，就是为了找她的家长签字，好尽快给她安排做检查。

我找不到人，连忙喊了几声，几乎是同一瞬间，厕所的门动了。

女孩的妈妈快步走了出来，我下意识问道，你在干嘛？她连忙把我推出了病房。

我瞅了眼厕所门口，一张桌上摆着吃剩的饭菜，还有做饭用的榨汁机和搅拌机。

我立刻明白，女孩妈妈又躲进这来吃饭了。

不能让小女孩看见有人在吃饭，这是几天前，我和她妈妈一起做出的决定。

1

我第一次见阿猫，她是被父母带着来住院的。

那天阳光把整间屋子照的很暖和，阿猫被晒得有些困了，她趴在爸爸的肩膀上，轻闭着眼，看起来缩成一团，像极了我家的宠物猫。

“医生叔叔”，她轻轻喊我，话音里带着一点奶气。

我在新生儿科，每天大概要接触几十个来看病的小朋友，阿猫在里头，绝算不上漂亮，可能连可爱也算不太上。

但当她睁着一双乌黑的大眼睛看向我，我一下子就记住了这个女孩。

那双眼睛特别亮，就像她剪着齐刘海的短发一样，是怯懦中带着朝气的。

只是当我低头看向她的资料时，才发现这个七八岁的小朋友，病历已经叠成厚厚一沓了。

我的目光停在一行字上：先天性食管闭锁。

在阿猫体内，一段连接喉咙和胃部的细管子，也就是我们说的食道，从中间断开了。

不连续的食管让阿猫无法正常吮奶。不仅是奶水，即便是口水，在她还躺在暖箱里的时候，也会顺着嘴角流出来。

她躺在保温箱里，就像一个金鱼宝宝，会不断地用嘴巴吐着泡泡。

不断溢出的口水还会顺着食管和气管中间的口子，进入肺部引起肺炎。

我再次抬头，打量起眼前这个小女孩，身高矮小，体形瘦弱，嘴唇显不出多少血色，我终于意识到她为什么没有一点儿精气神。

她几乎无法从食物中摄取足够的能量。

从小到大，除了奶粉和一些流质饮食，阿猫几乎不被允许吃任何食物。

这已经不知道是她第几次因为无法进食入院。

阿猫今年八岁，却做过多次食管手术，以及术后的食管扩张。

医院里的胃镜，支气管镜，不知道多少次穿过她细窄的咽喉，直到进入她的胃部深处。

面对恶性程度较高的疾病，哪怕患者和家人付出了巨大的努力，得到的也不一定是好的结果，这是医疗的常态。

阿猫一家人也没有逃过这一定律。很多次手术都没有为阿猫的病带来好的转折。

胃镜下，阿猫食道里布满空洞，就像一块奶酪的表层。

反复感染、疤痕、增生导致的盲孔填满了她的身体，我们甚至可以看到卡在孔洞中豆子状的食物残渣。

胃镜的探头在这样的空洞里，根本无法找到下段食管的开口。

没人知道，这次入院后，等待这个女孩的会是什么。

阿猫父母看了检查的片子，面色倒是很平静，甚至有一点麻木，听完我解释病情，也是一点就通，颇有些久病成医的味道。

我私下把这样的家庭称为“慢性病家庭”。

漫长的治疗，时好时坏的病情让这个家庭里的每一个人都患上了一种“慢性病”：他们逐渐丢掉了有起伏的情绪，对治疗也不再抱有过多期望，但咬咬牙，又不敢放弃。

我告诉阿猫一家人，目前最重要的问题，是要先解决阿猫的进食困难和营养不良。

治疗的第一步需要做一个胃造口手术，也就是在腹壁上打一个孔连通胃，把管道插进去固定住，将食物打碎成食糜后，用针管从外面一端打进胃里。

阿猫坐在一边的床榻上，我们谈话没有避开她。她听了，有些不知所措，手里的棒棒糖放在嘴边，不动了。

阿猫可是最喜欢吃糖的，糖果不像其他需要咀嚼的固体食物，不能吞咽，最多只能带来味觉上的安慰。

糖果的甜味，是可以进到阿猫心里去的。

阿猫像是雏菊一样在病房扎根下来了，第一步的胃造口手术很快便安排下来了。

经过手术，她的左上腹留下了一个带着塑料卡扣的孔洞，一端延伸进胃里，一端则外接一个软管。

这个小装置绕开了阿猫错乱的食管，把打的粉碎的食物送进胃里，成了阿猫维系生命的支点。

改善营养状态只是万里长征的第一步，但这第一步，对于阿猫来说，也十分不易。

2

阿猫的母亲买来了榨汁机和搅拌器，每天在病房里为女儿准备一日三餐。

听医生说要补充优质蛋白，要有膳食纤维，多吃维生素丰富的食物，阿猫的母亲一一记下了。

但再丰富的食材搅打成食糜，也是一摊灰褐色的粘稠物，看起来根本没有食欲。

日子一长，阿猫受不住了，她开始软绵绵地抱怨嘴巴苦，想要咀嚼点什么。

阿猫的这一进食方式其实并不罕见，在这个世界上，许多长期无法正常吃食的病人都在用胃造口。

但大多数患儿一生下来就失去了吞咽功能，阿猫和他们不一样，她体会过“吃”的美好，这种得而复失只会让人更难过。

作为一名儿科医生，我很清楚一个人对食物有多强的渴望。

我很理解阿猫，一个七八岁的小女孩，如果没有那一沓厚厚的病历，本应该跟小伙伴放学后偷偷用零花钱买小零食，被父母发现后挨一顿责备。

或者，被父母追在身后叨唠多吃些蔬菜水果。

我想现在，她求食的欲望应该胜过了一切。

平时很听话的阿猫，终于没忍住，偷偷吃下了三分之一个苹果。

当天晚上，病房里断断续续传出咳痰的声音，阿猫躺在病床上，小小的一团，捂着胸疼得厉害，她的脸色通红，头烫得吓人。

门内门外，还夹杂着母亲的自责，医生的叮咛，护士反复的教育，这些仅仅是因为这三分之一个苹果。

我看了眼办公桌上那几个红彤彤的果子。

苹果，我的家乡特产，一到冬天能堆满整条街。我随手拿起一个，对着饱满的果肉狠狠咬下一口，味道平淡，谈不上让人多喜欢。

我是阿猫的主治医生，最清楚这个病带给阿猫的痛苦，但我同样无法感同身受。我想象不到，被阿猫咬下的那三分之一个苹果，有多么爽脆多汁。

我注意到，“苹果事件”以后，阿猫的父母开始变得更加小心。

他们会轮流守着阿猫，看着食物的糊糊从管子里一点点流进女儿的身体里。

两口子还达成了一个默契，他们几乎不在阿猫面前吃饭，怕她看着馋，总是躲在病房的洗手间里偷偷地吃。

吃饭，这个原本再普通不过的日常需求，在阿猫的家庭里，似乎成了一件每个人都得偷摸着才能做的事。

阿猫实在嘴馋的时候，可以要到一点水果，但得保证把渣子吐得很干净。

阿猫告诉我，妈妈以前有一个早餐摊，忙碌的上班族，早起的学生，还有晨练的老人，都吃过妈妈做的早餐，只有自己，从来没有吃到过。

她最大的心愿，就是一家人能够在一起吃一顿普通的饭。

3

为了能够正常进食，阿猫父母也想过接受高风险的手术。

但他们一定想不到，医院，同一个科室里，会有另外一个女孩，拼命想把吃进去的食物吐出来。

在急诊室里，我第一次见到了兔子。

她长得就像一只小白兔，一头黑发及肩，把露出的脸蛋衬得更白了。

她坐在走廊边，大概十五六岁，套着冬天的厚衣服，还围了一条大围巾，但仍然掩不住纤细的四肢，远看像一团毛茸茸的大绣球。

唯一不太正常的是，她的脸色平淡，眼神空空的，一点也没有青春期的朝气。

在她旁边，站着一位衣着讲究的中年女性，同样身材纤瘦，脸上也看不出什么情绪。

相比她们，我显得有些狼狈。

听到救护车和护士的叫喊，我是一路跑过来的。原本心里谱着大干一场的准备，没想到对面是这样一对安静的母女。

我有点错愕，下意识张口：“你们是救护车送来的吗？病人是这位小姑娘？”

中年女性很快接了话：“我女儿吃什么吐什么，来的路上我已经找了你们XX主任，你赶紧给我办个急诊入院手续就行了。”

她说话语速飞快，还抽空给女儿裹了裹围巾。围巾下，没遮住的地方，小姑娘的锁骨凸得厉害。

见小姑娘的妈妈这么说，我赶忙给她们办好了入院手续。那位妈妈拉着女儿走进电梯，小姑娘全程跟个木偶一样，没什么表情。

我看着她们走远，心里暗暗有种感觉，这对母女和阿猫一家很不一样。

我很快又听到了兔子的名字，第二天中午吃饭时，消化科的师兄提了句，昨天送来的那个小姑娘，得了神经性厌食症。

神经性厌食，是一种进食障碍，有时候为了维持低体重，患者每天都要想各种办法把吃进去的食物，再吐出来。

长期这样，严重时会导致营养不良，内分泌紊乱，女性闭经。

这属于精神科领域的生理障碍。

兔子的情况有些严重，已经出现反流性食管炎，她只要吃东西，就会忍不住想吐出来。

很快，兔子住进了我们这儿最好的单间病房，和她一起住着的还有专门负责陪床的护工，照顾起居的保姆。

每次我们去查房，兔子的房间总是很热闹。

她父母，还有父母的朋友送来的水果，零食堆满了储物柜，床头柜，连床底下也塞得到处都是。

如果硬说缺了点什么，可能是父母的陪伴吧，每周只有一两天，兔子的父母会抽空来转转。

兔子几乎没有动过这些吃的，大部分食物都被她分给了陪床的护工阿姨，还有平日管床的医生护士，管床的师妹戏称，兔子住院期间她的体重一下子涨了十斤。

兔子平时不太愿意说话，大部分时间都在安静地看书或者玩手机，可能是体重太低了，她说话也细声细气的，和阿猫的软绵不同，听着没什么力气。

没说几句，她的脖子轻轻一歪，好像随时要闭上眼。

我想到了曲颈的睡莲花，清丽又柔弱。

兔子和阿猫都住进了病房，等待她们的却是完全不一样的生活。

4

医疗资源并不是对等的，真实的情况是，我们会花费大部分精力在少部分疑难重症上，尤其是一些配合度高，自己也不愿意放弃自己的病人。

比如阿猫。

我记得那还是一个下午，我们组织了全院的大会诊，消化、影像、普外、营养、重症监护、麻醉、胸科，各个专科的主任，学科带头人围坐在一起，讨论着阿猫的手术方案。

食管替代手术，是阿猫可以获得吞咽食物的唯一机会。

手术需要在阿猫的胸腹部分别进行，把与胃连接的食管下段切掉一部分，部分肠管从腹腔被分离、改道、重新连接，拖拽进胸腔内，连成一段新的可用食管。

舍弃部分食管，用肠管进行消化道改道，这并不是一个非常普及的常规手术。

它的风险很高，最大的风险就是术后的恢复情况。

如果食管与肠管的接口没有长好，或者分离的肠管缺血坏死，我们就得考虑用胃管或者结肠做替补。

但阿猫的身体状况是否可以再接受一次这种时间长、高风险的手术呢？

乐观一些的情况，手术后也有可能出现食管狭窄的情况。

这时，我们就需要一个内镜伸进阿猫体内，找到食管的狭窄处，往里面放一个球囊，通过给球囊打气，把食管再撑起来。

这样的扩张手法，可能会重复一次或者几次。

讨论到最后，因为阿猫父母的配合度非常好，我们也请了他们来旁听会诊的最终意见。

面对会议室里30多位神色严肃的医生，这对夫妇明显有些懵。

后来我问起当天的情形，他们不好意思地笑笑，坦然承认：“虽然你们医生说了那么多，也说的很详细，但我们真的是一晚上就忘了。

但有一件事让我们夫妻两位下定决心搏一搏。”

阿猫父母说的这件事，当时也让我感慨不已。会诊结束后，主管的带组教授单独留了下阿猫父母，还让我把阿猫也请进来一起听。

我嘴上没多说，心里止不住地想，这么小的孩子她能听懂这么复杂的手术吗？会感到害怕吧？

但主任很坚持，“小朋友已经很懂事了，我想她有能力决定自己的生活，也有权利参与自己人生的抉择。”

听到这句话，阿猫父母明显湿了眼眶，我看见他们的反应，可能他们也有想过，要让8岁的女儿参与这个决定。然后他们再下定决心一搏。

他们知道，自己只能作为监护人陪着她，就像我们主治医生，在手术台上尽力救治一样。

我们用尽量柔和与简单的形容，描述了手术的大体流程，以及术后我们的预期。

阿猫全程看着我，一双乌黑的眼睛扑闪着，她看起来有些懵，但掩饰不住脸上的认真。

之后几天，我照常去查房，询问阿猫的情况，我们谁都没有再提起做手术的事，但我能感觉到，阿猫比以前更乖了。

她妈妈也说，阿猫这几天打针吃饭很配合，不会再小声抱怨了。

我决定为阿猫办理出院手续。阿猫营养状态比之前好了不少，医院的封闭空间更有安全感。

更主要的是，我想，我们应该给阿猫一点时间，让她好好考虑到底要不要做手术。

这也许是她这一生中最重要的选择了。

5

在阿猫犹豫不前的时候，隔着几间病房，比她大几岁的兔子却喜欢上了呕吐的感觉。

我第二次见到兔子，还是在急诊室里。上回住院不久后，兔子就被她的家人接走了，理由是课程不能再耽误了。

这是我第一次开始正视这个女孩。她默默地坐着，眼角瞥向一边，与阿猫见我时几乎如出一辙。

那一刻我突然有些感慨，两个身份背景完全不同的女孩，竟然都被困在一个关于“吃”的难题里。

一个拼命想要“吃进”，一个强迫自己“吐出”。

兔子的脖子上挂着一串名牌项链，只不过，在她袖口边，细藕一样的手腕上，刚刚留下了一道血红的印子。

送兔子来的保姆简直要吓坏了，兔子妈妈有多宝贝这个女儿，她是知道的。

以前住院的时候，她每天都能接到各种叮嘱：水果要洗过再削皮，午饭至少要买四种以上的菜，一定要有例汤，晚上的主食不能多，午睡不能超过一小时...

一见到我，她像是见到了救星一样，反复说着：“这孩子，就我一个人，出事了我可怎么交代...”

但我知道，兔子绝不是要自杀。

“割腕”需要巨大的勇气，动脉的位置往往很深，需要反复切割，很少人能承受这样的皮肉之苦，何况兔子的伤口并不深，甚至浅静脉也没有被割破。

趁她母亲还没赶到，我打算先和兔子聊聊天，我发现，眼前这个被保护的很好的花季少女，她的生活确实显得普通又平淡。

兔子的父母工作很忙，直接帮兔子选择了半寄宿制的私立学校。

他们给兔子提供最优渥的物质条件，最优质的教育资源，把上一代的期望加注在她身上。

尤其是那位行动力十足，做事说一不二的母亲，她对兔子的形体要求非常严格。

兔子第一次来急诊的时候，我见过这位母亲，已经五十多岁的人了，身材仍然保持得很好，站在那儿苗条又高挑，就像电视剧里的大女主。

她能这样要求自己，更不用说对待学跳舞的女儿了。

为了保持体形，拿到更好的舞蹈成绩，兔子每次吃多后就会偷偷吐出来，直到第一次呕吐物中有了血丝，医院。

那也是我们的第一次见面。

兔子住院后，她的父母每周大概会来一两次，看得出，这点相处的时间，对兔子来说已经很珍贵了。

每周的这两天，我们去查房，她总会和我们多说上几句，吃饭时也能多扒上几口。

兔子的母亲坐在一边，递给她切好的水果，这时，兔子会一边笑着，一边小声埋怨，“想撑死我啦”。

住院一段时间后，兔子的精神状态明显好了一些。

以前，她总能听见母亲关心自己什么时候能出院，出院了还可不可以有跳舞这样的运动量。

现在，她的母亲会主动找医生了解应该给她吃什么补品，这个厌食症会不会留下后遗症。

她渐渐发现，父母的